Fokal segmentale Glomerulosklerose

Vorbemerkung des Webmasters

Als bekennender Christ veröffentliche ich diese Geschichte über die fokal segmentale Glomerulosklerose gerne. Ich selbst habe Timo nicht als Heilpraktiker behandelt.

Wenn Sie als Leser ein Gespräch mit Timos Vater wünschen oder Fragen zum christlichen Glauben haben, kann ich auf Wunsch den Kontakt herstellen. Meine E-Mail-Adresse und Telefonnummer finden Sie auf der Kontaktseite.

Fokal segmentale Glomerulosklerose – Die Geschichte einer Heilung

Die ersten Anzeichen der Krankheit

Unser Sohn Timo (Name zum Schutz des Kindes geändert) erkrankte im April 2005 im Alter von drei Jahren an einem nephrotischen Syndrom. Bei dieser Erkrankung verlieren die Nieren Eiweiß über den Urin, obwohl das bei gesunden Menschen nicht der Fall ist. Dadurch lagerte sich Wasser im Körper ein, und Timos ganzer Körper schwoll stark an.

Er musste sofort in eine Kinderklinik eingeliefert werden und erhielt dort eine hoch dosierte Kortisonbehandlung.

Wir sind gläubige Christen und beteten jeden Tag für unseren Sohn. Auch viele Menschen aus unserer Kirchengemeinde beteten regelmäßig für ihn und begleiteten uns in dieser schweren Zeit.

Die erste Behandlung schlägt nicht an

Normalerweise bessert sich ein nephrotisches Syndrom nach einigen Wochen unter einer Kortisontherapie. Bei Timo trat diese Besserung jedoch nicht ein. Seine Nieren verloren weiterhin Eiweiß, wenn auch etwas weniger als zu Beginn.

Die Ärzte entließen ihn schließlich aus der Klinik, weil sie hofften, dass die Heilung zu Hause fortschreiten würde. Eine Woche später sollte er zur Kontrolle wiederkommen.

Inzwischen hatte das viele Kortison deutliche Nebenwirkungen. Timo entwickelte einen starken Heißhunger und nahm innerhalb weniger Wochen etwa vier Kilogramm zu – für ein dreijähriges Kind eine erhebliche Gewichtszunahme.

Erneuter Klinikaufenthalt

Nur drei Tage nach der Entlassung verschlechterte sich sein Zustand wieder deutlich. Er musste erneut ins Krankenhaus. Dort stellten die Ärzte fest, dass seine Nieren wieder mehr Eiweiß ausschieden. Zusätzlich wurden eine starke Vergrößerung der Leber, Bluthochdruck und ein sehr hoher Puls festgestellt. Auch eine Herzschwäche wurde zunächst vermutet.

Timo wurde auf die Halbintensivstation verlegt.

Für uns als Eltern war diese Zeit sehr belastend. Unser Glaube und unser Vertrauen in Gott wurden auf eine harte Probe gestellt. Trotzdem hielten wir daran fest, dass Gott einen guten Weg für unseren Sohn hat.

Verlegung in die Spezialklinik

Da die behandelnden Ärzte nicht mehr weiterwussten, wurde Timo in das „Olgäle“, eine Kinderklinik mit einer spezialisierten Nierenabteilung, verlegt.

Dort folgten viele Untersuchungen und zahlreiche Blutentnahmen. Durch die hohe Kortisondosis waren seine Blutgefäße sehr empfindlich geworden. Oft dauerte es 15 bis 20 Minuten, bis eine Vene gefunden wurde. Es wurde sehr viel an ihm herumgestochert bis endlich Blut kam. Für Timo und auch für uns Eltern waren diese Situationen sehr schmerzhaft und belastend.

Immer wieder musste er die gleichen Prozeduren über sich ergehen lassen.

Hoffnung durch Gebet

In der Spezialklinik stellte sich heraus, dass die Lebervergrößerung, der hohe Puls und der Bluthochdruck Nebenwirkungen des Kortisons waren. Diese konnten medikamentös behandelt werden. Die Befürchtung einer Herzschwäche bestätigte sich glücklicherweise nicht.

Älteste unserer Kirchengemeinde besuchten Timo in der Klinik und beteten nach Jakobus 5 aus der Bibel für ihn. Das gab uns neue Hoffnung und Kraft.

Nach einer Woche entschieden die Ärzte, die Kortisontherapie zunächst fortzusetzen. Gleichzeitig bereiteten sie uns darauf vor, dass möglicherweise eine Nierenbiopsie notwendig werden würde. Außerdem erklärten sie uns, dass hinter dem nephrotischen Syndrom eine schwere Grunderkrankung stecken könnte, die langfristig beide Nieren zerstört und eine Dialyse notwendig macht.

Diagnose: Fokal segmentale Glomerulosklerose

Timo musste täglich viele Medikamente einnehmen. Diese führten wiederum zu Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen und Erbrechen. Sein Allgemeinzustand blieb schlecht, und die Nieren verloren weiterhin Eiweiß.

Bei der nächsten Untersuchung entschieden die Ärzte, eine Nierenbiopsie durchzuführen. Wieder musste Timo stationär aufgenommen werden. Erneut gab es große Schwierigkeiten beim Legen einer Venenkanüle, weil seine Venen sehr empfindlich waren. Für unseren Sohn waren die vielen Krankenhausaufenthalte und das ständige „Herumstechen“ sehr belastend.

Nach der Biopsie mussten wir zwei Tage auf das Ergebnis warten.

Dann stand die Diagnose fest: fokal segmentale Glomerulosklerose.

Die fokal segmentale Glomerulosklerose ist eine seltene Nierenerkrankung, die zu einem nephrotischen Syndrom führt und im weiteren Verlauf beide Nieren schwer schädigt. Die Betroffenen werden im Laufe der Zeit dialysepflichtig.

Die Aussichten aus medizinischer Sicht

Die Ärzte erklärten uns, dass es nur einen Wirkstoff gibt, der den Verlauf der fokal segmentalen Glomerulosklerose verlangsamen aber nicht heilen kann: Cyclosporin. Dieses Medikament hilft jedoch nur etwa der Hälfte der Patienten. Selbst im günstigsten Fall könne die Dialyse meist nur um einige Jahre hinausgezögert werden.

Falls Cyclosporin nicht wirken würde, wäre sogar eine Nierentransplantation problematisch, da auch eine Spenderniere von der fokal segmentalen Glomerulosklerose befallen werden könnte.

Die Aussicht auf eine lebenslange Dialyse mit drei Behandlungen pro Woche machte uns große Angst.

Gottvertrauen in einer schweren Zeit

Mitte Juni 2005 wurde das Kortison abgesetzt und die Behandlung mit Cyclosporin begonnen. Die Erfolgschancen lagen bei etwa fünfzig Prozent. Hilft das Medikament, dann kann die Dialyse um einige Jahre hinausgezögert werden. Hilft das Cyclosporin nicht, dann muss er innerhalb einiger Monate an die Dialyse.

Wir merkten, dass die Medizin an ihre Grenzen kam. Solange es wirksame Therapien gibt, fällt Vertrauen oft leichter. Doch jetzt war ungewiss, was aus unserem Sohn werden würde. Wir machten uns große Sorgen und hatten Angst vor der Zukunft.

Schließlich spürten wir, dass wir Timo ganz bewusst Gott anvertrauen mussten. Eines Abends beteten wir gemeinsam über eine Stunde lang und legten unseren Sohn in Gottes Hände. Das fiel uns nicht leicht, denn wir hatten viele Zweifel und Ängste.

Doch nach diesem Gebet geschah etwas Besonderes: Zum ersten Mal seit langer Zeit konnten wir beide ruhig schlafen. Unsere Sorgen waren nicht verschwunden, aber wir empfanden neuen Frieden.

Langsame Besserung

Erst Ende November 2005 verbesserten sich Timos Eiweißwerte. Im Laufe des November und Dezember hörte die Eiweißausscheidung schließlich ganz auf. Die Ärzte gingen nun davon aus, dass eine Dialyse zumindest für einige Jahre vermieden werden könnte.

Menschen aus unserer Gemeinde kamen regelmäßig zu uns nach Hause und beteten mit uns. Diese Unterstützung hat uns sehr geholfen.

Schwere Nebenwirkungen

Leider machte sich das Cyclosporin immer stärker bemerkbar. Timo litt fast täglich unter Bauchschmerzen und Durchfällen. Außerdem bekam er immer häufiger Magen-Darm-Infekte und grippale Infekte, weil das Medikament das Immunsystem absichtlich schwächt.

Über Weihnachten 2005 und den Jahreswechsel erkrankte er schwer an einer Salmonelleninfektion. Er hatte starke Bauchkrämpfe und bis zu 15 schmerzhafte Stuhlentleerungen am Tag. Vollständig geschwächt musste er erneut ins Krankenhaus.

Auch danach rissen die Infekte nicht ab. Bis Ostern 2006 war er immer wieder krank. Am Karfreitag bekam er erneut hohes Fieber.

Ein Jahr voller Belastungen

Nun war Timo bereits ein ganzes Jahr krank. Ein normales Leben war kaum noch möglich. Auch wir Eltern waren erschöpft und am Ende unserer Kräfte.

Schon vor der Nierenerkrankung hatte Timo wegen einer seltenen Stoffwechselerkrankung mehrere Krankenhausaufenthalte hinter sich. Erst nach drei Jahren war diese Krankheit gut eingestellt. Direkt danach begann die Nierenerkrankung.

Ich wurde wütend und fragte Gott: „Warum lässt du das zu?“ Nach vier Jahren voller Sorgen, Krankenhausaufenthalte und Belastungen wusste ich nicht mehr weiter.

Ich sprach offen über meine Enttäuschung – sowohl im Gebet als auch mit Menschen aus unserer Kirchengemeinde. Viele von ihnen begannen daraufhin ganz bewusst für Timo und für uns als Familie zu beten.

Eine überraschende Veränderung

Von einem Tag auf den anderen verschwanden die Nebenwirkungen. Timo hatte keine Bauchschmerzen und keine Durchfälle mehr. Auch die vielen Infekte blieben plötzlich aus. Fast zwei Jahre lang war er kaum krank. Es fühlte sich an, als hätte jemand einen Schalter umgelegt.

Ich fragte daraufhin Menschen aus unserer Gemeinde, ob sie regelmäßig für Timo beten würden. Zehn Ehepaare erklärten sich dazu bereit.

Von da an ging es ihm gut. Die Nieren schieden kein Eiweiß mehr aus. Das Cyclosporin wurde zunächst weiter eingenommen, alle anderen Medikamente konnten abgesetzt werden. Alle vier Monate fanden Kontrolluntersuchungen statt – und die Werte waren jedes Mal unauffällig.

Wir hatten uns zwar damit abgefunden, dass Timo irgendwann eine Dialyse brauchen wird, waren aber dankbar für die Ruhe, die in unser Leben zurückgekehrt war.

Die Hoffnung auf vollständige Heilung

Mit der Zeit wuchs in uns die Hoffnung, dass Timo vielleicht doch ganz gesund werden könnte. Er entwickelte sich gut, und obwohl er wuchs, musste die Medikamentendosis nicht erhöht werden. Das war bei einer fokal segmentalen Glomerulosklerose sehr ungewöhnlich.

Wir und viele andere Menschen beteten weiterhin regelmäßig für ihn.

Im Frühjahr 2010 entschieden die Ärzte, das Cyclosporin langsam zu reduzieren. Auch mit geringerer Dosierung blieb sein Zustand stabil. Im März 2011 wurde das Medikament schließlich ganz abgesetzt.

Eine umfassende Untersuchung im Juli 2011 zeigte: Alle Werte waren normal. Die fokal segmentale Glomerulosklerose war nicht mehr nachweisbar.

Gott gilt die Ehre

Wir glauben, dass Gott unseren Sohn geheilt hat – etwas, das aus ärztlicher Sicht nicht zu erwarten war.

Aus Dankbarkeit feierten wir am 3. September 2011 gemeinsam mit Familie und Freunden ein großes Fest zur Ehre Gottes. Wir möchten mit dieser Geschichte anderen Menschen Mut machen und bezeugen, dass Gott nach unserem Glauben auch heute noch handeln und heilen kann.

In der Bibel heißt es in Hebräer 13,8:

„Jesus Christus ist derselbe gestern und heute und in Ewigkeit.“

Besuchen und abonnieren Sie auch meinen YouTube-Kanal

https://www.youtube.com/@vital-naturheilpraxis6348/videos