Nephrotisches Syndrom - Fokal segmentale Glomerulosklerose

Die Geschichte einer Heilung, veröffentlicht zur Ehre Gottes

Vorbemerkungen des Webmasters zu diesem Artikel:

Ein Vater aus dem Großraum Stuttgart schrieb mir folgende unten stehende Geschichte, wie Gott seinen Sohn geheilt hat.
Als bekennender Christ veröffentliche ich gerne diese Geschichte. Ich selbst habe als Heilpraktiker keine Krankenbehandlung bei Timo durchgeführt.
Falls Sie lieber Leser ein Gespräch mit Timo´s Vater wünschen oder Fragen zum christlichen Glauben haben, kann ich auf Wunsch einen Kontakt zu ihm herstellen. Meine Mail-Anschrift und Telefonnummer erfahren Sie auf der Kontaktseite.

Unser Sohn Timo (der Name wurde zum Schutz des Kindes geändert) erkrankte im April 2005 an einem Nephrotischen Syndrom. Er war gerade drei Jahre alt geworden. Das Nephrotische Syndrom ist eine Krankheit, bei der die Nieren Eiweiß ausscheiden, was sie im gesunden Zustand nicht tun (weitere Informationen zu dieser Krankheit bitte „googeln“), dabei schwoll sein ganzer Körper an. Timo musste stationär in die Kinderklinik und wurde mit Kortison behandelt.

Als bekennende Christen beteten wir Eltern regelmäßig für Timo, auch Leute aus unserer Kirchengemeinde beteten regelmäßig für ihn und nahmen herzlich Anteil daran, wie es Timo und uns Eltern erging.

Eigentlich heilt das Nephrotische Syndrom unter der hoch dosierten Gabe von Kortison nach einigen Wochen aus. Bei Timo war das nicht der Fall. Seine Nieren schieden weiterhin Eiweiß aus, allerdings weniger als zu Anfang der Behandlung. Dennoch entschieden sich die Ärzte zur Entlassung aus der Kinderklinik in der Annahme, dass es noch zur vollständigen Heilung kommen wird. Eine Woche nach der Entlassung sollten wir mit Timo zu einem ambulanten Termin wieder ins Krankenhaus kommen.

Mittlerweile war unser Sohn durch das viele Kortison richtig „fett“ geworden. Er entwickelte aufgrund des hoch dosierten Kortisons einen richtigen Heißhunger und hat viel und oft gegessen. Er war nicht zu bremsen. Innerhalb weniger Wochen hatte er vier Kilo zugenommen (für ein dreijähriges Kind ist das viel).

Aus der Kinderklinik entlassen ging es ihm schon nach drei Tagen sehr schlecht, sein Allgemeinzustand war nicht gut. Er wurde wieder in die Klinik eingewiesen. Dort wurde festgestellt, dass die Nieren trotz weiterhin hoher Kortisontherapie wieder mehr Eiweiß ausscheiden. Außerdem wurde eine erhebliche Leberschwellung, ein erheblich erhöhter Puls (Tachykardie) und Bluthochdruck diagnostiziert. Auch wurde eine Herzschwäche vermutet. Timo wurde daraufhin auf die Halbintensivstation verlegt.

Uns Eltern wurde Angst und Bang. Unser Glaube und Vertrauen zu Gott wurde strapaziert. Wir glaubten, dass Gott es gut mit uns meint und dass er alles im Griff hat und keinen Fehler macht.

Als die behandelnden Ärzte nicht mehr weiter wussten, wurde Timo ins „Olgäle“, einer Kinderklinik, mit speziellen Nierenärzten verlegt. Es folgten viele Untersuchungen und viele Blutentnahmen, die sich sehr schwer gestalteten, weil durch das viele Kortison die Blutgefäße „brüchig“ geworden waren und es dadurch für die behandelnden Ärzte sehr schwer war, mit der Kanüle in die Blutbahn zu gelangen. Es wurde oft und lange an Timo „herumgestochert“ was für alle Beteiligten nicht schön war. Es folgten viele solcher Sitzungen, die wir Eltern noch schmerzhaft in Erinnerung haben. Das dauerte manchmal 15 – 20 Minuten bis endlich eine Blutbahn richtig getroffen werden konnte.

Im „Olgäle“ wurde festgestellt, dass die Leberschwellung, die Tachykardie und der Bluthochdruck Folge der Kortisontherapie waren. Diese Nebenwirkungen wurden nun medikamentös behandelt. Die Befürchtung der Herzschwäche bestätigte sich nicht.

Die Ältesten (Leiter der Kirchengemeinde) kamen zu Besuch in die Kinderklinik und beteten nach Jakobus 5 (die Bibel, Jakobus 5) für Timo. Wir bekamen wieder mehr Hoffnung, dass alles noch gut wird.

Nach einer Woche in der Stuttgarter Kinderklinik entschieden die behandelnden Ärzte, weiterhin auf das Kortison zu vertrauen, in der Hoffnung, dass es doch noch anschlägt und Timo wurde entlassen. Man stellte uns in Aussicht, dass wenn das Kortison weiterhin nicht hilft, man eine Nierenbiopsie (das ist eine operative Entnahme eines kleinen Stückchens der Niere) durchführen müsste, um das Nierengewebe genauer zu untersuchen. Außerdem wurde uns gesagt, dass die Möglichkeit besteht, dass das Nephrotische Syndrom eine schwerwiegende Grunderkrankung hat, die auf Dauer zur Zerstörung beider Nieren führt und Timo dann an die Dialyse muss.

Timo musste jeden Tag viele Medikamente einnehmen, die wiederum zu Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen und erbrechen führten. Sein Allgemeinzustand war schlecht, er war sehr geschwächt und lag öfters im Bett, die Nieren schieden immer noch Eiweiß aus. Beim nächsten ambulanten Termin im „Olgäle“, eine Woche später, wurde entschieden, dass eine Nierenbiopsie durchgeführt werden muss. Timo musste wieder stationär ins Krankenhaus. Wieder folgten viele langdauernde Blutentnahmen und das Legen einer Venenverweilkanüle, was jedoch, nach langen Prozeduren, nicht gelang. Die Venen waren zu brüchig. Es war sehr traumatisierend für Timo, das viele „herumgestochere“ und die ganzen Krankenhausaufenthalte haben ihn sehr mitgenommen. Doch ohne Venenverweilkanüle konnte es keine Nierenbiopsie geben. Also folgte am nächsten Tag wieder eine lang anhaltende Prozedur, bis endlich eine Kanüle in der Vene zum Liegen kam. Endlich konnte die Narkose und die Entnahme eines kleinen Stückchens der Niere durchgeführt werden.

Zwei Tage später stand die Diagnose fest: Fokal segmentale Glomerulosklerose – eine seltene Nierenkrankheit, die zur Zerstörung beider Nieren führt. Die Betroffenen enden an der Dialyse. Die Fokal segmentale Glomerulosklerose ist eine seltene Erkrankung, die zu einem Nephrotischen Syndrom führt.

Es wurde uns in Aussicht gestellt, dass es nur ein Medikamentenwirkstoff gibt, der diese Krankheit etwas aufhalten kann und bestenfalls dadurch die Dialyse um einige Jahre (maximal 3-8 Jahre) hinausgezögert wird. Der Wirkstoff (Cyclosporin) hilft allerdings nur ca. 50% der Betroffenen, die anderen enden wesentlich schneller an der Dialyse. Auch wurde uns in Aussicht gestellt, dass wenn das Cyclosporin nicht hilft, Timo auf Dauer auch keine Spenderniere erhalten kann, da eine Spenderniere auch an dieser Krankheit erkranken würde und es somit keinen Sinn macht eine Spenderniere zu erhalten. Eine lebenslange Dialyse (dreimal pro Woche) war zu befürchten.

Ca. Mitte Juni 2005 (das Kortison wurde dann abgesetzt) wurde mit der Cyclosporintherapie begonnen.

Die Chancen, dass das Medikament hilft, stand 50 zu 50. Dass Timo an die Dialyse musste, stand außer Zweifel. Es war nur die Frage, wann das sein wird und ob die Dialyse für immer sein wird. Wir merkten die Medizin kommt hier an ihre Grenzen. Gott zu vertrauen, wenn es wirkungsvolle Medikamente gibt, das ist einfach, aber jetzt in dieser Situation, wo sein Schicksal völlig offen war, war es schwer. Unser Vertrauen zu Gott war sehr strapaziert. Wir machten uns große Sorgen um unseren Sohn. Wir hatten Angst, was aus ihm wird.

Wir spürten, dass wir nun Timo ganz loslassen und ihn Gott in Jesus Christus ganz anvertrauen mussten. Bei diesem Gedanken wurde uns ganz bang, obwohl wir ja wussten, dass Gott den richtigen Weg hat, auch wenn Timo an die Dialyse musste. Wir Eltern taten diesen Schritt und beteten an einem Abend im Juni 2005 und gaben Timo ganz in Gottes Hände. Es fiel uns sehr schwer und wir spürten unsere Zweifel, Sorgen und Ängste.

Nach unserem Gebet, dass wohl so eine Stunde dauerte, gingen wir zu Bett. Es war die erste Nacht seit Langem, in der wir beide ruhig schliefen. Nach unserem Gebet waren die Sorgen deutlich besser und wir verbrachten einen schönen Urlaub trotz Krankheit mit offenem Ausgang. Timos Krankheit wurde nicht besser, aber sein Allgemeinzustand verbesserte sich.

Erst Ende November 2005 verbesserten sich die Eiweißwerte bei Timo. Weiterhin musste Timo auch die Blutdrucksenker und andere Medikamente einnehmen. Unsere Geduld und unser Vertrauen wurden schwer auf die Probe gestellt.

Die Eiweißausscheidung stoppte im Laufe des November und Dezember völlig. Timo hatte nun die Aussicht, dass die Dialyse erst in ca. 3-8 Jahren eintritt und er auch auf Dauer Aussicht auf eine Spenderniere hatte. Regelmäßig kamen auch Leute aus unserer Gemeinde zu uns nach Hause zum Beten. Wir erfuhren viel Hilfe.

Unsere Freude trübte sich, als sich mehr und mehr die Nebenwirkungen des Cyclosporins bemerkbar machten. Timo hatte jeden Tag Bauchweh und Durchfälle, auch hatte er immer öfter Magen-Darm-Infekte mit Fieber, Erbrechen und Durchfällen. Immer öfter bekam er grippale Infekte, da das Cyclosporin, mit gewollter Absicht das Immunsystem schwächte. Die grippalen Infekte und Magen-Darm-Infekte wurden immer häufiger. Timo war dann fast nur noch krank. Es war für ihn und uns Eltern sehr anstrengend. Wir fanden kaum noch Ruhe. Über Weihnachten 2005 und Silvester erkrankte Timo dann an einer sehr starken Durchfallerkrankung. Er hatte tagelang starke Bauchkrämpfe und stark schmerzhafte, häufige (10-15 mal täglich) Stuhlentleerungen. Es war eine Qual. Wieder musste Timo völlig geschwächt und ausgetrocknet Silvester 2005/2006 stationär ins Krankenhaus. Es wurde eine Salmonelleninfektion diagnostiziert.

Wieder aus dem Krankenhaus entlassen, gingen die Infekte weiter. Das zog sich hin bis Ostern. Wir hofften auf ein paar ruhige Tage über Ostern, doch erkrankte Timo am Karfreitag 2006 wieder an einem grippalen Infekt mit Fieber.

Ein ganzes Jahr war Timo nun krank. Er konnte kein normales Leben mehr führen. Wir Eltern waren auch ausgelaugt und am Ende.

Vor seiner Nierenerkrankung hatte er auch schon, aufgrund einer seltenen Stoffwechselkrankheit, mehrere Krankenhausaufenthalte hinter sich gebracht. Es dauerte drei Jahre mit mehreren Krankenhausaufenthalten, Stoffwechselentgleisungen mit morgendlicher Bewusstlosigkeit bis diese Krankheit medikamentös gut eingestellt war. Dann war die Krankheit im Griff. Gleich danach kam die Nierenkrankheit. Ich hatte eine richtige Wut auf Gott. Warum lässt Gott das zu????? Vier Jahre Stress (ein Haus haben wir auch noch davor gebaut), das war genug.

Ich beschwerte mich bei Gott und lies meinem Unmut auch einige Mitglieder aus unserer Kirchengemeinde wissen. Viele Menschen aus unserer Gemeinde beteten daraufhin für Timo und uns Eltern. Ich war von Gott enttäuscht, hoffnungslos und traute es Gott nicht zu, dass er Timo wirklich heilen würde.

Ab sofort waren alle Nebenwirkungen weg. Sie kamen nie mehr wieder. Er hatte fortan kein Bauchweh mehr und keine Durchfälle. Die Infekte waren für zwei Jahre komplett weg und danach noch ein bis zwei Infekte pro Jahr (was ja normal ist). Es war, wie wenn man einen Schalter umgelegt hätte.

Ich fragte danach einige Leute aus unserer Kirchengemeinde ob sie bereit wären für Timo regelmäßig zu beten. 10 Ehepaare haben sich dann gerne dazu bereit erklärt. Fortan ging es Timo gut. Die Nieren schieden kein Eiweiß mehr aus. Das Cyclosporin wurde weiterhin eingenommen. Alle anderen Medikamente wurden abgesetzt. Nach und nach beruhigte sich die Situation für uns alle. Alle vier Monate erfolgte ein ambulanter Termin in der Kinderklinik. Alle Untersuchungswerte waren seit diesem Zeitpunkt immer in Ordnung. Timo konnte ein normales Leben führen. Wir Eltern hatten uns damit abgefunden, dass Timo in wenigen Jahren an die Dialyse musste. Wir waren Gott dankbar, dass für uns alle Ruhe eingekehrt war.

Nach und nach wuchs der Gedanke ob Timo ganz geheilt und die Dialyse ganz abgewendet werden könnte. Grund zu dieser Hoffnung war, dass es Timo im Laufe der Monate und Jahre durchgehend gut ging und er trotz seines körperlichen Wachstums keine Medikamentenerhöhung brauchte.

Regelmäßig wurde für ihn gebetet. Wir Eltern beteten auch regelmäßig für ihn.

Im Frühjahr 2010 haben die behandelnden Ärzte entschieden, die Cyclosporinmedikation über den Verlauf von einem Jahr nach und nach zu reduzieren, da es Timo schon lange sehr gut ging. Ein Umstand, der bei dieser Krankheit auch mit Cyclosporin nur sehr selten eintritt. Auch mit geringerer Cyclosporingabe ging es Timo gut, sodass das Medikament weiterhin ganz langsam reduziert wurde. Wir beteten weiter. Im März 2011 wurde es ganz abgesetzt. Eine umfangreiche Untersuchung im Juli 2011 erbrachte, dass alles in Ordnung war. Die fokal segmentale Glomerulosklerose war geheilt.

Unser beten, hoffen und an Gott in Jesus Christus festhalten hat sich ausgezahlt. Gott hat geheilt, was aus ärztlicher Sicht nicht möglich war.

Gott gilt die Ehre

Aus Dankbarkeit Gott gegenüber und zu seiner Ehre feierten wir am 3. September 2011 ein großes Fest zur Ehre Gottes. Alle sollen es wissen, das Gott in Jesus Christus auch heute noch heilt. Ihm allein gilt die Ehre.

Jesus Christus ist, so wie es in der Bibel steht, derselbe gestern und heute und auch in Ewigkeit (Hebräer 13,8).